Udhëzues i Shkurtër për Prindërit e Rinj

Ardhja në jetë e fëmijës suaj është një moment i veçantë dhe plot emocione për ju dhe familjen tuaj. Lajmi për sindromën Down mund të sjellë emocione të ndryshme dhe pyetje të shumta. Kjo është normale. Çdo fëmijë ka karakterin dhe ritmin e vet të zhvillimit, dhe fëmija juaj ka rrugën e tij për të ndjekur. Sindroma Down nuk përcakton kush është ai/ajo – me dashuri dhe mbështetje, fëmija do të rritet, do të mësojë dhe do të zhvillohet çdo ditë. Ne jemi këtu për t’ju mbështetur dhe për t’ju ofruar informacionin që ju nevojitet, në kohën kur ju ndiheni gati.

 

Disa fakte të rëndësishme për sindromën Down

• Sindroma Down është rezultat i materialit shtesë kromozomik dhe asgjë që keni bërë ose nuk keni bërë nuk ka shkaktuar atë. Nuk është faji i askujt.
• Ajo ndodh në rreth 1 në çdo 733 lindje të gjalla, duke e bërë sindromën Down variacionin gjenetik më të zakonshëm.
• Sindroma Down mund të ndodhë në të gjitha grupet sociale, kulturore, etnike dhe ekonomike.
• Rreziku i lindjes së një fëmije me sindromën Down rritet me moshën e nënës, por shumica e fëmijëve të lindur me këtë sindromë janë nga nëna nën 35 vjeç.

 

Kujdesi shëndetësor

Fëmijët me sindromën Down kanë nevojë për të njëjtin kujdes shëndetësor si çdo fëmijë tjetër, edhe pse disa gjendje mjekësore mund të shfaqen më shpesh tek ta. Përparimet e fundit në mjekësi kanë përmirësuar dukshëm cilësinë e jetës dhe jetëgjatësinë e tyre.

Shoqata Evropiane e Sindromës Down (EDSA) ka përgatitur një udhërrëfyes të veçantë që ndihmon mjekët pediatër dhe të përgjithshëm të planifikojnë kontrolle dhe kujdes shëndetësor sipas moshës, për të siguruar mbështetjen më të mirë për fëmijët.

Aspektet zhvillimore

Sindroma Down karakterizohet nga vonesa intelektuale të lehta deri te të moderuara, me shkallë të ndryshme zhvillimi. Fëmijët me këtë sindromë mund të mësojnë të lexojnë, shkruajnë dhe bëjnë matematikë, duke përdorur metoda vizuale dhe përsëritje. Zhvillimi motorik mund të jetë më i ngadaltë, por terapia fizike ndihmon në forcimin e muskujve dhe autonominë.

Shumë përfundojnë shkollën e mesme dhe ndjekin mundësi arsimi dhe aftësimi pas shkollës. Pjesëmarrja në shkolla gjithëpërfshirëse përmirëson aftësitë sociale dhe komunikimin. Fëmijët mund të bëhen të pavarur në aktivitete të përditshme dhe të angazhohen në punë dhe aktivitete shoqërore, duke rritur mundësitë për pavarësi dhe punësim.

Sfida dhe momentet e veçanta

Të qenit prind sjell gjithmonë sfida, dhe për prindërit e fëmijëve me sindromën Down kjo është e njëjtë. Megjithatë, shumë prindër theksojnë se përtej vështirësive, jeta e tyre është e mbushur me dashuri, gëzim dhe momente të veçanta që japin kuptim. Ju bëheni pjesë e një komuniteti mbështetës, ku mund të ndani përvoja dhe të gjeni ndihmë dhe këshilla nga të tjerët që kanë kaluar të njëjtin rrugëtim.

 

Kur të ndiheni gati

Organizata jonë është gjithmonë pranë jush për të ofruar informacion dhe mbështetje. Mund të na kontaktoni drejtpërdrejt, ose nëse jetoni në komunat ku veprojnë degët tona, mund të vizitoni ato për këshilla, udhëzime dhe për të ndarë përvoja me familje të tjera. Jemi këtu për t’ju ndihmuar të ndiheni më të qetë dhe të informuar në çdo hap të rrugëtimit tuaj.